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我對孩子們說:「不必因為手足關係就強迫自己背負有個『身心障礙姊姊』的包袱, 而是要一起讓這個社會變得更容易生活,首要之務就是將來成為能對自己負責的大人。」 這是一部亞洲人向世界挑戰的紀錄, 在語言不孰悉的異鄉產下患有多重障礙的孩子, 沒有其他病例可循, 猶如走在又長又黑的隧道裡, 一點一點摸索前行。 醫療官司、金錢壓力、周遭親友的驚異目光, 家人的支持與鼓勵、來自祖國的批評聲浪, 東西方醫療及人文素養的巨大差異, 以及為那股對生命的熱誠和堅持所撼動的人伸出的友善之手, 各種各樣的挫折與感動衝擊她,日以繼夜。 如何才能在擁有家庭的同時兼顧工作, 不必為了守舊的社會觀感而放棄自我? 如何才能讓身心障礙的人,在社會中找到適當的立足之地? 讓他(她)們融入這個社會,以他(她)們原有之姿。 一個沒有眼睛和鼻子的孩子, 用笑聲展露出了想出生的堅定意志; 美夢成真的歌,喚醒了一度在煎熬中迷失, 試圖以死尋求解脫的她。 數十年漫長的陪伴和等待, 讓倉本女士與身邊的人們了解, 建構溫暖的社會,還有許多不足之處需要大家一同努力, ——或許就是因此, 她才會努力讓大家看不見她的臉也說不定。 「謝謝妳來到這世上。謝謝妳活著。妳對我們來說真的很重要,我們真的需要妳。」 根據醫生表示,基於不明原因導致眼球處於未發育的狀態,幾十萬人中會出現一起這樣的個案,而倉本美香女士所生的長女千璃,正是那幾十萬分之一的機率。 對於為什麼這個孩子會來到她身邊,她仔細回想幼時教育,在思想和風氣都對身心障礙者不友善、趨於保守的幼稚園時代,武藏野東幼稚園讓她首度接觸到了這些「不太一樣」的孩子。 讓自閉症兒童和一般小朋友一起上課,透過日常相互幫助,建立和諧共生的環境,讓他們習慣對弱勢之人伸出援手。對「東之學子」而言,與患有障礙的同學一起學習,乃是天經地義之事,正是這樣正向積極的教育,讓倉本女士想,說不定正是因此,上天才會將這個人生課題派給她,讓她領悟更多。 日本的社會福利和醫療資源非常優良,離開祖國更讓她體會到自己生長在一塊值得驕傲的土地上。然而保守的日本對於患有重度障礙的人,依然戴著有色眼光看待,長女的義眼重建也讓她飽受社會指責批評。 美國的社會福利制度雖然不及日本,醫療開銷卻龐大到令人喘不過氣。認真工作、認真購買醫療保險,最老實的人,反而比起鑽法律漏洞的人吃更多苦頭。但是,對於身心障礙者,他們卻視為社會的一份子,之所以沒有那麼友善的無障礙空間,也是基於人們會發自內心樂於助人所致。 並且在紐約,即使孩子是障礙兒,母親也能正常去辦公室上班,只要做好分內職責,因為家庭因素而早退也不會遭受批評。 這並非是一個亞洲人或歐洲人的片面之詞,正是因為接受了多元化社會洗禮,倉本女士更能從兩方的優缺點中摸索,為我們尋找、開拓前行的路。 正是由於我們活在一個未知的世代, 應當具備不知何時會遇到什麼狀況的危機意識, 如何培養能夠養活自己的能力, 是我們每個人都要學習的, 因為只有成為對自己負責的大人, 才有餘裕伸手幫助那些弱勢的人。 『如果,世界上有跟千璃相同症狀的病例,哪怕只是單一個案,或許我會像抓住救命稻草般前往拜訪請教。 可是,沒有任何人走在我的前方。』
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